طفلة بريطانية تعاني من مرض نادر

منذ أن أصيبت ليلي آن ووليس البالغة من العمر 8 أعوام، من إمنجهام بمرض “فينيل كيتونوريا” عند الولادة أصبحت تتناول الفواكه والخضروات فقط. ويعني مرضها أنها لا تستطيع تناول أكثر من 4 جرامات من البروتين يومياً، فلا يمكنها تناول صدر الدجاج الذي يحتوي على حوالي 54 جرام، وذلك لأن البروتينات قد تسبب لها تلفاً دماغياً لا يمكن إصلاحه، ومنذ أن تم إخبار والدتها كارين ويلكي بهذا التشخيص، تمضي الأم جزءاً كبيراً من يومها في وزن الأطعمة وسحب الدم والتأكد من أن ابنتها لا تأكل الشيء الخطأ.

تقول كارين إنها حياة صعبة ولا تستطيع ابنتها زيارة منازل أصدقائها لأنه من الصعب جداً على الآخرين إطعامها، ولا تستطيع أن تأكل نفس الطعام الذي يأكله الأطفال الآخرون في المدرسة لذلك يتعين على كارين أن تعد وجبات خاصة لها، كما أن الروتين اليومي هو مجرد عمل مستمر للتأكد من أن كل شيء على ما يرام، في الصباح أعطيها المكملات الغذائية وأزن وجبة الإفطار، وتميل إلى تناول الفاكهة أو حفنة صغيرة جداً من الحبوب، ثم أرسلها إلى المدرسة مع وجبة غداء يجب أن أحضرها بنفسي لأنها لا تستطيع تناول طعام المدرسة، وغالباً ما أحضر لها طبقاً من الملفوف الأبيض والجزر لأنها لا تستطيع أكل اللحوم أو أي شيء من هذا القبيل. وتوضح كارين إنها أصيبت بصدمة حقيقية عندما تم تشخيص حالة ابنتها لأول مرة، وهي قلقة أيضاً من عدم وجود شبكة دعم حقيقية لأنها لا تعرف أي شخص آخر مصاب بهذا المرض، لافتة أنه للأسف لا يوجد علاج حتى الآن لهذا المرض لذلك يتعين على الفتاه التعايش مع مرضها بقية حياتها.